为何一针药国内卖到70万国外200元?

2020年08月06日 10:10 综合新闻

近日,在看到一则 " 求药 "

消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗嵴髓性肌肉萎缩症(以下简称 "SMA")疾病药物——

70 万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。(此前报道:一针 70 万元,每 4

个月一针:那些等针救命的 SMA 罕见病患儿)

▲政府信息公开申请表

该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据红星新闻此前报道,嵴髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为 " 婴幼儿遗传病杀手

"。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM 分为 SMA-I 型、II 型、III 型和 IV 型,如果不进行治疗,大多数

SMA-I 型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

此番,欧阳春兰提交的 " 信息公开申请

",让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满 1 岁的婴儿生命垂危的 " 求药 "

信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。

" 这个孩子得了 SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达 70

万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要 41 澳元,约合人民币 280 元。" 为确认价格,欧阳春兰于 8 月 5

日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

▲诺西那生钠注射液。图据美通社

据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016 年 12 月 23 日首次在美国获批,是全球首个

SMA 精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗 SMA。2019 年 4 月 28

日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗 5qSMA,并成为中国首个能治疗 SMA 的药物。另外两种治疗 SMA 的药物,罗氏的

Risdiplam 和诺华公司旗下的 Zolgensma 均未在国内上市。

红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为 12.5 万美元(约合人民币 87

万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的 Zolgensma 一次即可完成治疗,但

Zolgensma 的定价也被视为 " 天价 ",高达 210 万美元(约合人民币 1500

万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

据共同社消息,SMA 的基因治疗药 "Zolgensma" 在日本的药价为 1.6707 亿日元(约合人民币 1102

万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满 2 岁的患者。2020 年 5

月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

▲嵴髓性肌萎缩症的英文名称 Spinal muscular atrophy,又被称为 " 婴幼儿遗传病杀手

"。图据《新医学》杂志

据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是 2018 年 6 月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗 SMA-1 型、2

型和 3a 型的 18 岁以下患者,且根据 PBS 的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

直到 2020 年 1 月 1 日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数 PBS 药物支付 41

澳元(约合人民币 205 元),如果持有优惠卡,则仅需支付 6.60 澳元(约合人民币 33 元)。

医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

8 月 5

日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,"

除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。"

该工作人员表示,诺西那生钠注射液自 2019

年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足 SMA 患者的需要。"

去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。"

上述工作人员表示。

▲ SMA 患儿目前唯一的希望,是一针 70 万元的进口精准靶向药物。图据 VOX

为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。"

此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。"

据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过 10

万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,"

但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就 SMA

疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。"

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