澳洲女子患"吸血鬼病":一遇阳光皮肤就冒水泡!

2019年10月22日 13:01 海外视角

据《每日邮报》10月20日报道,在澳洲有数十人患有“吸血鬼病”。他们对光过敏,只要暴露在阳光下两分钟,体内就会有一种灼热的疼痛感,就像是被扔进滚烫的热水一样。

这种“吸血鬼病”的学名为红细胞生成原卟啉症(EPP)。72岁的安妮·威尔逊和5岁的提里·格里菲思就患有这种疾病。

威尔逊每当出门时,她都必须穿上防紫外线的衣服,把自己从头到脚都遮盖起来。即使在室内,她也不能长时间处于直射光下。她甚至还必须与电视保持距离。

她说:“这是一种无法形容的难以忍受的、无法停止的痛苦。即使我只暴露在阳光下两分钟,我也需要三天的时间才能恢复。我生下来就有这种病。我妈妈说我小时候总是尖叫,但她不知道我怎么了。”

EPP让威尔逊无法过正常的生活,她总是在夜间活动:“我总是在晚上出去玩,我喜欢聚会、吃饭或和朋友跳舞。我的生活就像一场军事行动,我必须考虑我所做的每一件事,甚至包括我坐在火车上的位置。”

“我不能坐在靠窗的地方,而且我随时都知道太阳在哪里,我可以坐在家里什么地方,什么地方不能坐。过去我还可以去购物中心,可惜现在很多购物中心都装了天窗,让自然光照进屋内。”

最糟糕的是,因为她外表并没有什么明显症状,每次当她拒绝别人的邀请外出时,总会被别人误解。

提里也患有这种疾病。只要她在户外几分钟,皮肤上就会出现水泡,还会伴随难以忍受的疼痛。

她的母亲、44岁的杰玛·格里菲思(Gemma Griffiths)说:“每次她出门,都会大叫着火了。通常情况下,她一开始会有一种燃烧感,然后就会长出很大的水泡,皮肤被撕裂。唯一能缓解疼痛的就是用水冲。”

这种情况会导致提里对光极度敏感,如果她不遮遮掩掩,可能会损害她的肝脏、皮肤。

杰玛说:“在内心深处,不得不说,她这个病是每个父母最可怕的噩梦,但我们只是接受。我的女儿不得不过着和别人不一样的生活。”

“她一年到头都裹得严严实实的。无论何时,只要她在外面或坐在窗边,她就会包裹在一层层的衣服、滑稽的帽子、围巾、袜子和手套里面,即使在夏天也是如此。”

“我们必须非常严格,任何时候都要把她包起来。她不能暴露在任何光线下。尽管她全身裹得严严实实,她还是得打着伞。”

“即使在下雨天,她也不能免受光伤害。有一天,我去学校接她,她全身都裹得严严实实,但在车里不到10分钟,她的脸就开始发烧。”

杰玛表示提里的情况使她的生活非常孤立,因为她不能和其他孩子在外面玩。

“我们甚至在家里建了一个保龄球馆和一个游泳池。她在车库里骑自行车,和哥哥们在房子里踢足球,在学校的一个小房间里和她的小娃娃吃午饭。”

目前,威尔逊和提里正在寻找一种新的药物。这种药物在欧洲几乎治愈了所有的EPP患者,并在上周获准在美国销售。

威尔逊表示,在她服药期间,她的病得到了控制,并且能够过正常的生活。

她说:“我们去了动物园,去了海滩,在外面喝咖啡。即使在炎热的天气里,我也会穿着凉鞋在阳光下长时间散步,那种感觉很奇妙。”

“然而,当药物试验结束后,我又回到了痛苦的生活中。我很高兴它获得了FDA(美国食品和药物管理局)的批准。从那以后我就一直在庆祝。”

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