我们听了多年的「自闭症」,其实跟「自闭」没什么关系

2019年01月11日 18:06 微信公众号

题图:llee_wu / CC BY-ND

最近流行的「我自闭了」系列表情包,是否反映了大众对自闭症的误解以及隐性歧视?

知友:徐慧琳(1000+赞同,市场营销、广告话题的优秀回答者)

我是孤独症(自闭症)孩子的妈妈。我是实实在在的圈内人。

而同时,我有另一个身份:我的职业身份是传播领域从业者。

我恐怕是最有资格来深度回答这个问题的人。

所以,请大家费心多给一些信任,来关注我的答案。

而且,我在文末会有实实在在的建设性方案,恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持我们。

我的答案是:

1. 「我自闭了」不是对孤独症的歧视;

2. 错不在表情包,错在大众媒体、错不该一开始就沿用了香港台湾「自闭症」这个作死犯欠的糟糕翻译。

「我自闭了」表情包是否误解 / 歧视——这个问题问反了。

问题不在于网友不该编排「我自闭了」表情包,而在于中国的媒体和患者,干嘛要放着「孤独症」正规医学名称不用,偏要使用「自闭症」这种自讨苦吃的破名字?

「自闭症」是一个很容易从字面暗示上误导读者的名字。

1943 年,美国医生 Kanner 首次描述这个类群的患者,并命名为「早期婴儿孤独症」(early infantile autism)。auto- 通常表示「自己,自身」,-ism 则是「行为,状态」;所以 autism 大概是「自己向的行为状态」,这原本是医学研究层面上【无褒无贬】的客观描述。

台湾和香港将 autism 翻译为「自闭症」,这是一个直译的翻译方式,后来被内地媒体和公众广泛沿用。

于是埋下祸坑:在英语里 autism 里 auto- 对应的是「自动化」、「自治权」、「自转」的这种「自」,不同于 self- 对应的「自私」、「自恋」、「自傲」的那种「自」字;

而在中国人的语言里,「自闭症」的「自」和「自私」的「自」是同一个「自」,这就尴尬了——如果说「自闭=自我封闭」,那么「自闭症」理所当然被公众下意识解读为「自己封闭自己的毛病」了。

类似「翻译毁一切」的情况,在商业领域曾经有一个著名案例。

1928 年,可口可乐进入中国,不知哪位瘟神音译了「蝌蚪啃蜡」的中文名。它棕褐色的液体、甜中带苦的味道,以及打开瓶盖后充盈的气泡,显得十分古怪,再配上「蝌蚪啃蜡」这个古怪名字,让人一想起来就会觉得毛骨悚然。

第二年,「蝌蚪啃蜡」公司重金在《泰晤士报》登报征名。旅英诗人蒋彝先生得知后,为 Coca Cola 翻译了一个吉利、讨喜的新名字「可口可乐」。

不仅保持音译,还比英文多了几分愉悦寓意,口头书面均符合中国人审美。从此在中国造就了一个美誉百年的大佬级快消品牌。

社会传播与商业传播道理相通。既然我们失误,选择了「自闭症」这个错误翻译,就别本末倒置,指责「自闭表情包」是歧视孤独症(自闭症)。

只要「自闭症」这个翻译方式在华语区广为流传,任何关于孤独症(自闭症)科普澄清都将是无效的。

如果公众把「自闭症」按字面意思解读为「自己封闭自己」,那么,要么认为患者「自己太作」、要么认为患者「贱人矫情」——总之,很难对孤独症(自闭症)患者心生谅解 / 怜悯,更别提提供帮助了。

所以我们经常在社会上看到这样的反差:一方面每到 4 月 2 日,公众张贴「关心自闭症儿童」口号,保持政治正确;

而落地到现实生活,一旦听说自己小孩班上有一个孤独症(自闭症)孩子,必然高度神经质,恨不得与其他家长结伴请愿、要求学校劝退这个孤独症(自闭症)孩子。

我们不能简单粗暴的责怪社会冷漠。毕竟我们麻木蠢笨,替孩子们被动接受了「自闭」这个负面标签,还能怪社会「你们凭什么用『自闭』这个负面意思来误解 / 歧视我的孩子」?

为了让大家直观理解这种荒唐,请原谅我做个不合适的类比:假如,我们把「抑郁症」命名为「自卑症」、把「神经症」命名为「自嗨症」,那么无论学术界如何辟谣,公众会顽固的把「抑郁症」理解「自卑导致的毛病」、把「神经症」理解为「自娱自乐无法控制的毛病」。

名不正,言不顺。一旦名字起错,无论多少科普都不能挽救广众的误解 / 偏见 / 歧视。

究竟,何为「孤独症」呢?

如果你听说过「52Hz 鲸」的传说,那么,每个孤独症(自闭症)孩子都是一只孤独流浪的「52Hz 鲸」。

「52Hz 鲸」,也叫「世界上最孤独的鲸」,是于 20 世纪 80 年代被发现的。

据美国探索频道报道,美国海军从上世纪 1980 年代开始向科学家们转交他们监听到的鲸类歌声。

1989 年,美国伍兹霍尔海洋研究所的威廉·瓦特金斯博士及助理玛丽博士对这些录音信号进行分析,注意到有一头鲸的声音频率之高远远超出了其他鲸类。

一般情况下,大部分雄性长须鲸或蓝鲸的歌声频率大约在 17~18 赫兹,这个频率太低了,这头雄性鲸,它歌唱的声音频率竟然是在 52 赫兹!

20 年来,这只「52Hz 鲸」一直在孤独地歌唱,试图寻觅一个朋友,但它孤独的歌声却没能等到任何回应——这是世界上最孤独的一头鲸。

研究组从未能亲眼见到过这头他们已经研究了那么久的鲸,因而也无法确定它究竟属于哪一种类,他们认为,「52Hz 鲸」可能是一头长须鲸,但也不能排除是一头蓝鲸或是两者之间杂交个体。

研究组无法确定这在医学上是否常见,「52Hz 鲸」的身体应该是健康的,因为毕竟它已经生存了那么长的时间。

这头雄性鲸之所以会如此孤独,无人回应,是因为它所发出的「歌声」频率不对,没有其他鲸在这一频率上发出声音,因此也就不难想象,它的孤独歌声注定不会等来任何回应。

它潜在的伴侣可能听不到它的呼唤,也或者它的歌声与其他的鲸差别太大,以至于其他同类无法理解它。

然而则一切都没有阻止「52Hz 鲸」在大海中形单影只地前行着,继续独自唱着它的歌。

为了更好的了解这头孤独的鲸,美国电影摄影师在众筹网站倡议筹款,寻找「52Hz 鲸」并希望为它拍摄纪录片。

乐队组合 The Verse 为「52Hz 鲸」发行音乐专辑,献给所有因为独特而孤单的人。

台湾爱情片《52 赫兹,我爱你》用「52Hz 鲸」比喻男女主角。我喜欢《52 赫兹,我爱你》的歌词:

他唱着歌 却没有人聆听

他潜水在天空里

没有人爱 没有同伴

那只鲸鱼 爱上了陆地上的女孩

他上岸 大声呐喊示爱

女孩听见了一切

但内心却 接收不到

接收不到 接收不到

我看天空 也俯瞰城市

我孤独 游在 人海里

无声 无息 wu

无声 无息 wu

……

这,就是孤独症孩子啊。

孤独症(自闭症),是因为孩子们信息处理神经系统发生生理异常,于是,与同类交流沟通天然存在屏障。

由于频道不同,孤独症孩子就像「52Hz 鲸」一样,终日吟唱却无人理解和共鸣,可能一辈子都在孤独的寻寻觅觅,却不知所措的发现所有人都与你背道而行。

为了顺利融入社会,孤独症孩子不得不通过长年累月的干预,调整与生而来的生理异常,竭力靠近正常人类的沟通频率。

就像「52Hz 鲸」一样,伴随着吟唱声慢慢沧桑,频率也由 52 赫兹降低到 50 赫兹,终究与正常鲸类,频道遥遥相望。

孤独的「52Hz 鲸」最后一次有记载的录音是 2004 年,声音苍老,它终生不断歌唱去寻求伴侣和朋友,却始终没有共鸣和回应,被迫永远活在自己的世界里。

在斗转星移的岁月里,它感到孤独吗?它明白什么是孤独吗?它是否感受过拥有陪伴的温暖?

……

悲伤的人,心碎的人,在「52Hz 鲸」的歌声里听见了自己的人生。

这就是「52Hz 鲸」的传奇故事。

也是每一个孤独症孩子真实经历的一切。

在内地医学界,对于 autism 患者,正式的学术命名是「孤独症」。

我国内地第一位研究自闭症的学者是陶国泰教授(1916-2018 年)。

1982 年陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,该文献报道了 4 例儿童被确诊为孤独症,这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。从文献资料看,应该是陶国泰教授首次把 autism 翻译为「孤独症」。

时隔已久,很考证陶国泰教授是出于什么样的想法而把 autism 翻译为「孤独症」。

对比台湾「自闭症」的直译方式,「孤独症」只能算是意译,毕竟严格意义上而言,autism 的成因既与「自闭」没什么关系,也与「孤独」没什么关系。

或许只能从陶国泰教授遗作中感受:《我也是公民》、《我没有错》、《我准能成功》,点点滴滴带入患者角度的表白似乎表示,陶国泰教授深入患者和患者家庭的角度,体会到他们「孤独」的处境,并且以第一视角自我激励,强调孤独症(自闭症)是可以通过干预得到改善的。

如此,「孤独」两个字,或许是在陶国泰教授深刻了解患者和患者家庭的苦痛之后,选择的一个形容词。「孤独」两个字形容的是 autism 的后果,而非 autism 的成因。

相对于台湾直译为「自闭症」,固然字面上离 autism 更远,但意境上离 autism 更近。

老教授大医精诚,一片慈心爱意,全凝结在「孤独症」这个名字里了。

好名字,真的会影响公众对孤独症(自闭症)群体的态度。

我们国家的媒体,盲目效仿香港台湾翻译,竟然随随便便丢弃了「孤独症」这个好名字,真是浪费了我国孤独症研究者前辈的殷殷苦心。

而我们孤独症患儿家属,不具备专门传播学知识,大概从来不可能想到,一个普普通通的名字,竟然会改变自己孩子的生存处境:

如果你是「自闭症」,那么你就是「自己太作」、「贱人矫情」、「不好相处」……总之你是一个值得被讨厌、排斥的人。连「自闭表情包」也变成了「歧视」。

如果你是「孤独症」,那么你生来特异,无法与同类交流,惶惑流浪,孤独吟唱……总之你是一个值得被包容、帮助的人。「自闭表情包」还和你有一毛钱关系吗?

作为孤独症患儿家属,你敢如实跟亲友、老师、同事、社会公众坦陈你孩子的病情吗?

「我孩子有自闭症」——是不是有点难以启齿?

「我孩子有孤独症」——是不是容易开口很多?

……

所以,星爸星妈们,我们要做的不是去 DISS「自闭表情包」——你还能制止正常人用「自闭」两个字开玩笑吗?那本身就是他们的自由——我们要做的是从根本解决问题,把我们的孩子的疾病,与「自闭」两个字做切割啊!

现在,我要谈谈【孤独症正名计划】。

这就是我在开篇说的,恳请媒体人、孤独症圈内人、医疗教育相关人士、以及所有大众支持的公益计划。希望所有关心孤独症孩子的人,汇聚力量,众筹协作,最终有一天众筹完成这个计划:把「自闭症」改回「孤独症」。(注:中国内地医学界正式名称本来就是「孤独症」)

【目标】倡导华语圈所有主流媒体、自媒体、商业品牌、医疗机构、干预机构、教育机构、病患家属……等全社会,统一使用「孤独症」称呼患者。

【形式】以某一个 4 月 2 日「世界自闭症关注日」为时间节点,所有签协议的媒体 / 机构 / 企业 /Kol 统一发布统一格式的活动海报,宣布「孤独症更名」(仪式)。

以此时间节点为界,把所管理网站上所有「自闭症」替换为「孤独症」,承诺在今后的电子及纸质出版物中,统一使用「孤独症」(ASD)形容 autism。

【意义】正名不仅仅是改名,名字的更改代表社会意义的承载转化。这个过程本身就是盛大的公共事件,建立仪式感,过程中本身就做到了破解误解、吸引重视。

【方法】主办方(比如某个成熟的公益机构来承担这份责任)负责活动的策划及执行。

包括设置主题网站,设计协议 / 海报 / 视频 /H5/ 媒体从业者培训课件等,对接并邀请国内头部媒体 / 机构 /kol 签约。

协调签约单位统一参加 4 月 2 日更名仪式(线上线下)及后续新闻报道。

【吉祥物】「52Hz 鲸」,没有什么比它更能生动代表孤独症患儿的生理屏障,及孤独处境。

请相信我,目前中国任何孤独症(自闭症)活动,都远远不及【正名】重要。无论是捐款、卖画、送文具……都是杯水车薪甚至鸡毛蒜皮。

我们连顶层问题都没有解决,做细枝末节的事情能有多大成效呢?

请相信我,合理名字,能撬动整个社会的认知、态度和行动。一旦「自闭症」回正为「孤独症」,我们根本不需要连年不断的科普,不需要谈「误解」、「偏见」、「歧视」,不需要理会「自闭表情包」……整个社会终于能自然自愿的谅解「孤独症」,犹如雨水轻吻荒漠的大地。

我个人力量微薄。但我从来没有放弃过这个希望。

我至少 3 年前就意识到这个重要问题。可我作为一个普通的单亲星孩妈妈,首要目标在于生存,每天晚上 7、8 点下班到家,还要优先把仅有 2-3 小时留给孩子。所以,这件事情一直放在我心头,并没有进展。

我知道这件事情对我孩子非常重要,我会坚持,守望,抓取一切机会,适时推动这个计划。盼望有实力的机构重视这个建议,来承担这个公益责任,主导【孤独症正名计划】落地执行成为现实。

内容总结:

1. 我国内地医疗领域对 ASD 的正规名称是「孤独症」(孤独症谱系障碍 Autism Spectrum Disorder)而非「自闭症」。

2. 「自闭症」是香港台湾翻译,不合适,极易让公众望文生义理解为「自己封闭自己」。

3. 我们要做的是与「自闭」彻底切割开来,而不用本末倒置去责怪公众拿「自闭」开玩笑。

4. 孤独症的真正处境像「52Hz 鲸」,与生俱来与同类沟通不在一个频道,被迫孤独漂流。

5. 没有任何孤独症(自闭症)公益活动比【孤独症正名】更重要,因为它是概念传播的顶层设计——告别「自闭症」,回归「孤独症」——我们再也不用那么心累的宣传 ASD 了。社会接纳的鸿沟自然消解。

溯洄从之,道阻且长。

我从来不敢想象,我这样一个微缈平凡的人,居然有一天鼓起勇气「妄图」做一件撬动 14 亿中国人的事。

我仅仅是为了孩子,为了未来,别无选择。

别无选择。

我,微缈,平凡,怯懦,贫弱,冗忙……唯一支撑我走出这一步的勇气是:我知道像我这样微缈、平凡的孤独症家属,在中国,至少有 4000-5000 万。

只要我们能自己想明白,每个人影响 28 个人,我们就能改变这个世界。

总有一天我们会告别孩子、离开这个世界,希望可以安心的告诉孩子,我们尽力了,为他们争取了一个更正道的世界。

希望孤独症患儿家属以及一切关心孤独症孩子的人们能扶一把,把这重要计划一步步推进现实。

如果您是普通患儿家属,或者你愿意帮孤独症孩子一把,那么请您推荐 / 转载这篇文章,尤其可以推荐给您认识主流媒体 / 公益机构。

如果您本身在主流媒体 / 公益机构工作,或者您是一位愿意为此贡献工作时间的设计师 / 进程员 / 项目经理,那么请您联系我。

附件:我们家孩子最近一期复查结果如下

贴这张图,其一,为了证明以上我说的情况都是真实的。

其二,有个好消息,医生说我们可以「摘帽」,划出「孤独症(自闭症)」群列。我希望这个好消息能给同样疲惫迷茫的星爸星妈看到一点希望:干预总归是有效果的。

其三,「摘帽」不等于「痊愈」,我很清楚充其量相当于「52Hz」变成了「50Hz」,干预之路依旧漫长。与各位家长共勉。

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